本報(bào)記者 文麗娟 周斌 陳磊

　　孤獨(dú)癥譜系障礙(以下簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥)是一類嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥人群數(shù)量已超過(guò)1300萬(wàn)人。

　　今年3月，江蘇省出臺(tái)《孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛(ài)服務(wù)實(shí)施方案(2025—2028年)》，突破孤獨(dú)癥人群目前僅在兒童階段獲得康復(fù)救助的限制，將關(guān)愛(ài)服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，形成貫穿全程(包括早期干預(yù)、入托入學(xué)、康復(fù)救助、醫(yī)療保障、就業(yè)支持等)的政策保障體系。

　　與此同時(shí)，浙江省也發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)全省孤獨(dú)癥人士全程關(guān)愛(ài)服務(wù)的實(shí)施意見(jiàn)》，提出對(duì)孤獨(dú)癥人群提供“全程關(guān)愛(ài)服務(wù)”。提供這種服務(wù)的，還有一些城市，例如安徽蕪湖等。

　　值得注意的是，在此之前，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、教育部、民政部等部委聯(lián)合印發(fā)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》(以下簡(jiǎn)稱《行動(dòng)實(shí)施方案》)。其中提出：完善孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程關(guān)愛(ài)服務(wù)體系和保障政策。

　　這意味著，不但要對(duì)孤獨(dú)癥兒童提供“全程關(guān)愛(ài)服務(wù)”，在一些地方，還要對(duì)整個(gè)孤獨(dú)癥人群提供“全程關(guān)愛(ài)服務(wù)”。

　　政策破題

　　江南大學(xué)法學(xué)院副教授李欣認(rèn)為，完善孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程關(guān)愛(ài)服務(wù)體系和保障政策，并將關(guān)愛(ài)服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，意義重大。這意味著我國(guó)向孤獨(dú)癥人群提供的服務(wù)從補(bǔ)缺式救助向系統(tǒng)性賦能轉(zhuǎn)型，將以前散見(jiàn)于相關(guān)體系中的制度支持系統(tǒng)化，更有利于促進(jìn)孤獨(dú)癥人群的融合和全面發(fā)展，減輕孤獨(dú)癥家庭的負(fù)擔(dān)，推進(jìn)社會(huì)公平。

　　“國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥群體越來(lái)越重視。將關(guān)愛(ài)服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，也有助于促進(jìn)社會(huì)更加包容、更加文明，比如在教育領(lǐng)域推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童融入義務(wù)教育，既有利于孤獨(dú)癥兒童的全面發(fā)展，也讓其他兒童了解到社會(huì)本身的多樣化，同時(shí)提升他們對(duì)殘障人士的人文關(guān)懷水平和服務(wù)意識(shí)。”李欣說(shuō)。

　　多年關(guān)注孤獨(dú)癥人群的北京凱耀律師事務(wù)所律師王君認(rèn)為，《行動(dòng)實(shí)施方案》規(guī)定了重點(diǎn)任務(wù)，康復(fù)服務(wù)提升行動(dòng)、教康融合行動(dòng)、醫(yī)療保障和康復(fù)救助、家庭生活保障、家庭支持性服務(wù)，有利于保障孤獨(dú)癥人群的發(fā)展全程。

　　體系構(gòu)建

　　《行動(dòng)實(shí)施方案》指出，近年來(lái)，各地區(qū)、各部門(mén)積極采取措施，加強(qiáng)孤獨(dú)癥篩查、診斷，提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)和教育水平，取得顯著成效，但孤獨(dú)癥兒童服務(wù)仍面臨許多突出困難和問(wèn)題，比如康復(fù)資源缺乏、社會(huì)融入困難等。

　　解決問(wèn)題的主要途徑在于，完善孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程關(guān)愛(ài)服務(wù)體系和保障政策。

　　在王君看來(lái)，孤獨(dú)癥兒童需要全方面和持續(xù)性的政策保障。全方面體現(xiàn)在，孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)方面、教育方面、醫(yī)療方面、社會(huì)保障方面等都需要支持和保障；持續(xù)性表現(xiàn)在，孤獨(dú)癥兒童從初診到就學(xué)、工作、社區(qū)生活、被托孤的全生命周期都需要支持和保障。孤獨(dú)癥人士需要的支持和保障范圍廣、時(shí)間久，而當(dāng)前相應(yīng)政策規(guī)范的制定存在滯后性和缺失。

　　北京市首兒雅稚兒童康復(fù)中心副主任姚國(guó)丹認(rèn)為，為孤獨(dú)癥患者提供全生命周期的政策支持，需要從早期篩查診斷、兒童干預(yù)教育、青少年過(guò)渡支持、成年就業(yè)安置到老年生活保障等各個(gè)階段，構(gòu)建系統(tǒng)性、連貫性的支持體系。

　　姚國(guó)丹舉例說(shuō)，在早期篩查與診斷階段，既要完善普及早期篩查機(jī)制，將孤獨(dú)癥篩查納入新生兒常規(guī)體檢項(xiàng)目，建立社區(qū)醫(yī)院與專業(yè)機(jī)構(gòu)的轉(zhuǎn)診通道；又要降低診斷成本，依法將孤獨(dú)癥診斷費(fèi)用納入醫(yī)?；蛱峁ｍ?xiàng)補(bǔ)貼，支持偏遠(yuǎn)地區(qū)通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療實(shí)現(xiàn)專家會(huì)診。

　　“在兒童教育階段，要推動(dòng)融合教育，在普通學(xué)校配備特教資源教室及專業(yè)教師，落實(shí)陪讀老師制度，保障孤獨(dú)癥兒童入學(xué)權(quán)益，禁止學(xué)校拒收或變相勸退?！彼f(shuō)，還要發(fā)展孤獨(dú)癥兒童職業(yè)教育，針對(duì)高功能孤獨(dú)癥青少年開(kāi)設(shè)職業(yè)技能培訓(xùn)，與企業(yè)合作建立實(shí)習(xí)基地，探索“學(xué)校—企業(yè)—家庭”三方銜接模式等。

　　在她看來(lái)，對(duì)整個(gè)孤獨(dú)癥人群提供“全程關(guān)愛(ài)服務(wù)”，離不開(kāi)配套制度的支持。包括跨部門(mén)協(xié)作機(jī)制，建立衛(wèi)健、教育、民政、人社等多部門(mén)聯(lián)席制度；專業(yè)人才培養(yǎng)，高校增設(shè)特教、康復(fù)治療等相關(guān)專業(yè)并根據(jù)需求確定招生規(guī)模，對(duì)從業(yè)人員提供職稱晉升通道和崗位津貼，減少人才流失等。

　　立法護(hù)航

　　與孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程關(guān)愛(ài)服務(wù)體系和保障政策相關(guān)的，還有立法問(wèn)題。

　　在受訪專家看來(lái)，我國(guó)目前出臺(tái)的與孤獨(dú)癥人群相關(guān)的法律法規(guī)并不少，比如殘疾人保障法、未成年人保護(hù)法、殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例等，但法律法規(guī)之間仍缺乏銜接和疏漏，不能為孤獨(dú)癥人群提供“全生命周期”法律保障，導(dǎo)致孤獨(dú)癥人群面臨種種生存困境，比如康復(fù)困境、教育困境、就業(yè)困境、財(cái)產(chǎn)管理困境等。

　　李欣認(rèn)為，勞動(dòng)法律應(yīng)該將孤獨(dú)癥人群的就業(yè)融合納入其中。構(gòu)建“法律保障—能力適配—崗位開(kāi)發(fā)—社會(huì)支持”四位一體的融合就業(yè)體系，建立階梯式就業(yè)過(guò)渡機(jī)制(預(yù)備就業(yè)—支持就業(yè)—穩(wěn)定就業(yè))，匹配孤獨(dú)癥群體的就業(yè)崗位，構(gòu)建“企業(yè)—家庭—社區(qū)”支持網(wǎng)絡(luò)，可能是較務(wù)實(shí)的融合措施，讓孤獨(dú)癥群體家庭看到孩子獨(dú)立生活的希望。

　　在李欣看來(lái)，融合教育也缺乏法律保障。應(yīng)該在相關(guān)法律中明確規(guī)定推進(jìn)融合教育保障，保障孤獨(dú)癥兒童受教育權(quán)利，提升適齡孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育入學(xué)率。且在義務(wù)教育階段實(shí)施“一人一案”教育安置措施。此外，針對(duì)義務(wù)教育后的銜接困境，可以考慮擴(kuò)大職業(yè)高中學(xué)位供給，支持中等職業(yè)學(xué)校和普通高中接收孤獨(dú)癥學(xué)生隨班就讀，或推動(dòng)普通中職學(xué)校增設(shè)特教班。

　　她認(rèn)為，孤獨(dú)癥人群亟需的監(jiān)護(hù)制度仍缺乏系統(tǒng)的可操作方案。民法典雖然明確了“組織”可以成為監(jiān)護(hù)人，這是社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)組織擔(dān)任孤獨(dú)癥群體監(jiān)護(hù)人的制度依據(jù)，但細(xì)則仍需要完善。例如，監(jiān)護(hù)組織資質(zhì)不明確、監(jiān)護(hù)職責(zé)邊界模糊、監(jiān)督機(jī)制缺位是孤獨(dú)癥人群監(jiān)護(hù)面臨的幾大障礙。未來(lái)可以在民法典框架下，由立法機(jī)關(guān)出臺(tái)有關(guān)監(jiān)護(hù)的單行條例，構(gòu)建分級(jí)監(jiān)護(hù)網(wǎng)絡(luò)，完善人財(cái)分離的監(jiān)護(hù)模式，為孤獨(dú)癥患者及其家庭提供長(zhǎng)期的可持續(xù)的制度性支持。

　　“孤獨(dú)癥人群屬于精神障礙者，在國(guó)家層面提出全程關(guān)愛(ài)服務(wù)的基礎(chǔ)上，國(guó)家立法也應(yīng)當(dāng)‘全生命周期’關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥人群，從早期篩查診斷、康復(fù)救助、入托入學(xué)、醫(yī)療保障、就業(yè)支持、社會(huì)參與等方面完善相關(guān)法律，為孤獨(dú)癥群體及其家庭提供法治保障?！崩钚勒f(shuō)。

　　業(yè)內(nèi)人士呼吁為孤獨(dú)癥群體制定一部系統(tǒng)的專門(mén)法律。王君認(rèn)為，制定專門(mén)的法律法規(guī)能全面系統(tǒng)地涵蓋孤獨(dú)癥人士從出生到死亡全生命周期的權(quán)益保障，對(duì)其在康復(fù)、教育、醫(yī)療、就業(yè)、生活保障等各個(gè)方面的權(quán)利和相關(guān)保障措施進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)定，可避免不同領(lǐng)域立法銜接不暢的問(wèn)題，也可明確各責(zé)任主體的職責(zé)，提高社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注度，增強(qiáng)社會(huì)的包容度和支持力度。但立法過(guò)程較為復(fù)雜和漫長(zhǎng)，需要投入大量的時(shí)間和資源進(jìn)行調(diào)研、論證和起草工作。

　　“可以在現(xiàn)有立法中逐步落實(shí)相關(guān)內(nèi)容，積極開(kāi)展對(duì)制定專項(xiàng)法律法規(guī)的研究和論證工作。待條件成熟時(shí)，推出孤獨(dú)癥人士權(quán)益保障法，形成以專門(mén)法為核心，各領(lǐng)域相關(guān)法律規(guī)定為補(bǔ)充的完整法律保障體系?！蓖蹙f(shuō)。