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上海探索醫(yī)療與人文深度融合:癲癇患者有了病友工作委員會(huì)

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上海探索醫(yī)療與人文深度融合:癲癇患者有了病友工作委員會(huì)

2025年06月28日 18:13 來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)
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  中新網(wǎng)上海6月28日電 (記者 陳靜)癲癇是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見(jiàn)的慢性疾病,一直位列世界衛(wèi)生組織(WHO)重點(diǎn)防治的五大神經(jīng)精神疾病之一。

  由上??拱d癇協(xié)會(huì)等主辦的第十九個(gè)“6.28國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題公益活動(dòng)28日舉行。上??拱d癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)(簡(jiǎn)稱:病友工作委員會(huì))當(dāng)日成立。該委員會(huì)由醫(yī)療專家、癲癇患者代表、患者家屬及社會(huì)工作者共同組成,旨在搭建醫(yī)患溝通橋梁,推動(dòng)患者互助與權(quán)益保障。病友工作委員會(huì)的成立標(biāo)志著癲癇患者群體在疾病管理和社會(huì)支持體系中邁出關(guān)鍵一步。

上海抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)28日成立。(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院供圖)

  “癲癇防治需要跨領(lǐng)域協(xié)作,科技與人文并重。”中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東教授強(qiáng)調(diào),“希望通過(guò)病友工作委員會(huì)為病友搭建一個(gè)‘互幫互助、科學(xué)抗癇、融入社會(huì)’的重要平臺(tái),讓患者和家屬們?cè)谶@里找到歸屬感、獲得力量,同時(shí)推動(dòng)社會(huì)消除偏見(jiàn)、傳遞溫暖?!?/p>

  上??拱d癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王藝教授告訴記者:“病友工作委員會(huì)的成立是‘以患者為中心’理念的一次實(shí)踐,未來(lái)將通過(guò)科普教育、心理支持、政策倡導(dǎo)等形式,在創(chuàng)新診療模式和社會(huì)支持體系中切實(shí)發(fā)揮示范作用?!?/p>

  近年來(lái),科技、醫(yī)療與人文的深度融合正在不斷為癲癇診治與研究帶來(lái)突破性進(jìn)步。當(dāng)日,上??拱d癇協(xié)會(huì)聯(lián)合全上海10余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同發(fā)布《科技助力,共創(chuàng)未來(lái):抗癇滬愛(ài)倡議書》(簡(jiǎn)稱:倡議書),呼吁全社會(huì)以科技創(chuàng)新為驅(qū)動(dòng),共同提升癲癇疾病的科學(xué)防治水平,改善患者生活質(zhì)量。

  在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),病友工作委員會(huì)主任委員郁莉斐教授宣讀了倡議書,提出三大行動(dòng)方向:以知識(shí)為舟,啟航科普之海;以包容為橋,跨越偏見(jiàn)之壑;以科技為翼,翱翔希望之空。倡議書鼓勵(lì)更多科研人員投身癲癇研究領(lǐng)域,推動(dòng)科技成果更快轉(zhuǎn)化為臨床應(yīng)用,為患者提供更優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。

  在采訪中,記者了解到,上海在癲癇防治診療、防治技術(shù)和研究方面取得多項(xiàng)成績(jī),專家利用多通道原子磁力計(jì)-腦磁圖(OPM-MEG)和高密度腦電圖(HD-EEG),檢測(cè)腦部神經(jīng)元磁信號(hào)和電信號(hào)變化,為兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病提供更準(zhǔn)確的診斷工具,通過(guò)人工智能輔助的信號(hào)分析方法,如源成像和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)分析等,為癲癇早期診斷、分類和預(yù)后判斷提供新的手段。在癲癇外科治療方面,上海也取得了長(zhǎng)足的進(jìn)展,包括腦機(jī)接口、神經(jīng)調(diào)控(經(jīng)顱磁刺激、經(jīng)顱直流電刺激,迷走神經(jīng)刺激和腦深部電刺激)等在內(nèi)的新治療手段,以及高分辨率5.0T核磁成像技術(shù)的應(yīng)用,進(jìn)一步提高了對(duì)癲癇以及藥物難治性癲癇發(fā)病機(jī)理和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)連接的理解。

  活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)同步開展了健康講座和專家義診。來(lái)自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的專家分別從“癲癇外科的‘科技’與‘狠活兒’”“創(chuàng)新技術(shù)助力癲癇患者優(yōu)生優(yōu)育”以及“量子科技無(wú)液氦腦磁圖:助力癲癇精準(zhǔn)診斷”三方面為患者帶來(lái)科普講座,不僅幫助患者們了解科技助力診療的實(shí)際運(yùn)用,同時(shí)堅(jiān)定了患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

  在專家義診環(huán)節(jié),全上海6家醫(yī)療機(jī)構(gòu)的8位專家現(xiàn)場(chǎng)為患者答疑解惑,專家們耐心查閱病歷及各項(xiàng)檢查資料,細(xì)致地詢問(wèn)患者的病史,為患者及家屬解答各種疑慮,現(xiàn)場(chǎng)反響熱烈,一位來(lái)自杭州的病友表示,此次活動(dòng)中,專家為她解疑釋惑,幫助很大。(完)

【編輯:付子豪】
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